Avec Jérôme, au-delà de la neurofibromatose !

Pouvez-vous vous présenter à nos lecteurs ?

Je m’appelle Jérôme j’ai 25 ans. Je pratique le judo, la natation et l’équitation. Et je vais bientôt commencer le violon et la guitare.

Parlez-nous de votre handicap…

Je suis tout à fait aveugle à cause d’une tumeur sur le nerf optique. A l’âge de 20 ans, on m'a diagnostiqué la neurofibromatose suite à l’apparition de plusieurs taches couleur café au lait.

Comment faites-vous pour pratiquer vos passions ?

Je pratique l’équitation depuis l’âge de 8 ans. Je connais la piste par cœur et j’arrive à me déplacer avec le cheval sans trop de difficultés. Je pratique également la natation dans une piscine privée, je compte le nombre de brasses pour savoir quand j’arrive au bord. Je fais aussi du judo dans un club pour personnes valides et non valides, on me fait sentir les différentes techniques, que je reproduis sur mon partenaire.

Comment s’est passé votre scolarité ?

J’ai d’abord effectué mes maternelles jusqu’à ma deuxième primaire dans l’enseignement ordinaire.
Suite à mes traitements médicaux, j’ai dû poursuivre ma scolarité dans un enseignement hôpital jusqu’à mes 12ans. Par la suite, je me suis orienté vers l’enseignement spécialisé à l’IRSA (institut royal pour sourds et aveugles) où tous mes cours étaient en braille. A la fin de mes études, j’ai obtenu un diplôme en secrétariat.

Pouvez-vous nous parler de votre parcours professionnel ?

En tant que porteur de handicap, on conseille de faire plutôt du bénévolat, car si on travaille en tant que salarié, on perd toutes nos allocations. Du coup, je fais du bénévolat aux Anémones, une ASBL qui accueille des enfants et des adultes qui ont des handicaps plutôt caractériels. Je ne côtoie pas beaucoup les résidents, car je fais du secrétariat. Je fais aussi de la sensibilisation à l’ASBL ‘Plain-Pied’, qui est un bureau d’études spécialisé en accessibilité et mobilité pour personnes handicapées.

Comment utilisez-vous les technologies ou les réseaux sociaux ?

Pour nous les aveugles, l'iPhone est celui qui a le mieux pensé et intégré dans son programme des logiciels adaptés à plusieurs formes de handicap (cécité, surdité, dyslexie, etc). Il y a par exemple une synthèse vocale qui nous permet de naviguer. Pour Windows, malheureusement il faut acheter une synthèse vocale qui coûte très cher (800euros), mais une partie est remboursée.

Comment faites-vous pour vous déplacer en transport en commun ?

J’utilise sans grandes difficultés les bus de TEC. Pour ce qui est de la SNCB c’est une tout autre histoire. Dans les grandes gares, je dois téléphoner 6 heures à l’avance pour être sûr d’avoir un accompagnateur qui pourra m’amener jusque dans le train, et m’assurer également qu’il y’aura un accompagnateur à la gare d’arrivée, qui pourra me prendre en charge jusqu’à un point de repère.

Que faut-il faire pour changer le regard sur les personnes en situation de handicap ?

Sensibiliser les personnes comme je le fais avec l’asbl "Plain-Pied", en mettant les personnes valides en situation d’invalidité pour qu’elles se rendent compte de nos difficultés au quotidien. Cela permet une ouverture d’esprit.

Interview réalisée par Abdoulaye Bah, journaliste citoyen, équipe Magma Bruxelles

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